Pomagaj, če lahko! Vsak evro šteje!
19-mesečni Kris, se je rodil z živčno-mišično boleznijo, zaradi katere ima okvarjen gen SMN1, ki tvori beljakovine za ščitenje motoričnih nevronov.
V Sloveniji ima redko živčno-mišično obolenje okoli 35 otrok, 30 jih zdravijo z zdravilom Spinraza, dojenčki brez ustreznega zdravljenja umrejo do prvega leta starosti.
Prva genska terapija na svetu, s katero se nadomesti del okvarjenega gena, bi lahko Krisu bolezen ustavila, a je najdražje zdravilo doslej Zolgensma registrirano le v Združenih državah Amerike.
Kris ima še slabe štiri mesece časa, da iz ZDA dobi revolucinarno zdravilo.
S skupnimi močmi mu lahko pomagamo.
Kris bi takoj potreboval gensko terapijo in sicer zdravilo zolgensma, s katerim tovrstne bolnike zdravijo v ZDA, za to pa družina nima dovolj denarja.
Humanitarno društvo Palčica Pomagalčica je zato za Krisa začelo dobrodelno akcijo.
Vsem, ki bi želeli pomagati 19-mesečnemu Krisu, lahko pošljete SMS z ključno besedo KRIS5 na številko 1919 in tako za potrebno zdravilo darujete 5 evrov.
Sredstva lahko nakažete tudi na TRR:
SI56 0510 0801 6627 635
Palčica pomagalčica
Namen: za Krisa
